Ein Erfahrungsbericht von Daan Toffel:
Die Person, auf die ich näher eingehen möchte, ist Katharina S., welche einen seit seiner Kindheit an Epilepsie erkrankten Bruder hat.
Als besonders aussagekräftig für sie persönlich schilderte sie die (ausschließlich) nächtlichen Krampfanfälle. Ihren Beginn hatten sie in der frühen Kindheit des Erkrankten, welcher zwei Jahre älter ist als die Befragte. Die Eltern reagierten mit Angst und Panik und wussten nicht so recht was sie tun sollten. Da sie mit dieser Situation komplett überfordert waren, widmeten sie sich auch ausschließlich ihrem Bruder und hatten keine Zeit für sie.
Die Anfälle wurden im Lauf der Zeit immer häufiger und schlimmer, und nachdem von ärztlicher Seite eine Rolando-Epilepsie (BECTS) diagnostiziert wurde, blieb vor allem die Hoffnung auf Besserung in der Pubertät.
Die damals verordnete antiepileptische Therapie, welche anschlug und sogar zu kompletter Anfallsfreiheit führte, musste zur Gänze privat gezahlt werden. Mittel der Wahl war Oxcarbazepin (Trileptal).
Nachdem man annahm, das die diagnostizierte Rolando-Epilepsie während der Pubertät verschwinden würde und es ja seit vielen Jahren zu keinerlei Symptomen oder Anfällen gekommen sei, beschloss man vor einigen Jahren, die antikonvulsive Therapie zu reduzieren und schließlich komplett abzusetzen.
Leider erwies sich die Rolando-Epilepsie als Fehldiagnose, sowie diese Vorgehensweise als kontraproduktiv, da es bei dem Betroffenen daraufhin erneut zu Anfällen kam.
Als besonders plakativ empfand sie einen durch die Absetzung des Antiepileptikums resultierenden Grand Mal-Anfall vor etwa 2 Jahren. Bewusstseinseintrübung, Konfabulation, Nesteln und Gedächtnislücken gestalteten das Erlebnis für sie besonders traumatisch.
Der „praktische Umgang“ mit der Erkrankung Epilepsie richtete sich zu Beginn eher an ihre Eltern, indem sie diesbezüglich Informationen, sprich auch eine Art „Anleitung“ von ärztlich-pflegerischer Seite erhielten.
Für sie selbst stellte die Thematik eher kein Problem dar, da man sich darauf verließ, dass mit Medikamenten nichts passieren könne. Auch der Alltag selbst stellte kein Problem dar, da Anfälle eben nur nachts auftraten.
Für den Betroffenen jedoch war bereits als Kind die Angst ein Thema, besonders die Angst vor dem Einschlafen.
Bezogen auf den Alltag des Betroffenen (darauf werde ich im nächsten Kapitel noch näher eingehen) stellten sich beruflich keine Probleme ein, wohl aber in Bezug auf den Führerschein. Obwohl die Anfälle immer nur im Schlaf aufgetreten waren und er zudem bereits mehrere Jahre anfallsfrei war, bekam der Betroffene den Führerschein über viele Jahre jeweils nur für maximal ein Jahr befristet, was eine nicht zu unterschätzende Belastung darstellte.
Abschließend betonte Katharina S., dass leider ein wesentlicher Faktor dieser Erkrankung die Angst ist, mit der sich sowohl sie selbst als auch die Angehörigen, wie auch der Betroffene selbst auseinandersetzen müssen.