Urlaub mit behindertem Kind

Urlaub mit behindertem Kind – schwierig, aber nicht unmöglich!

Ein Urlaub mit behindertem Kind bedingt einer ausgiebigen und genauen Planung, um für Eltern und Kind einen angenehmen und stressfreien Urlaub ermöglichen zu können.

Sehr wichtig ist hier natürliche, dass man eine Unterkunft findet, die behindertengerecht ausgestattet ist. Heißt also, zum Beispiel Rampen für Kinder im Rollstuhl, ebene und Barriere freie Geh – bzw. Fahrmöglichkeiten.

Wichtiger aber sind natürlich Ansprechpartner, Menschen und vielleicht auch Betreuer, die sich mit dem Umgang von behinderten Kindern auskennen und da sind, um auch den Eltern einmal unter die Arme greifen zu können.

Am besten wäre natürlich eine Unterkunft, in der es gelernte Pflegekräfte gibt, die den Eltern das Kind auch einmal ein paar Stunden abnehmen und dies betreuen können, damit auch die Eltern mal eine kleine, freie Zeit für sich haben und ausspannen können. Das betrifft vor allem geistig behinderte Kinder oder Krankheiten wie Epilepsie.

Für Familien mit einem behinderten und einem nicht behinderten Kind sollte es auch genügend Freizeitmöglichkeiten und auch Angebote geben, wo beide Kinder teilnehmen und Spaß haben können.

All dies sind Dinge, die man genau vor dem Urlaub mit behindertem Kind planen und sich darüber erkundigen sollte, damit dies unvergessliche Tage für Kinder und Eltern werden, in denen alle Spaß haben, aber auch mal vom Alltagsstress weg kommen und sich entspannen können.

Urlaub mit behindertem Kind – oft schwierig, aber nicht unmöglich!

Themen:Reisen Urlaub Reiseratgeber Stichworte:Behinderung, Epilepsie, Rolando-Epilepsie

Epileptische Anfälle

Bei  generalisierten Anfällen ist das gesamte Gehirn von Beginn an betroffen, was sich daran zeigt, dass der ganze Körper daran beteiligt ist.

Man unterscheidet zwischen: Grand mal – Anfällen, Petit mal – Anfällen, Status epilepticus und fokalen Anfällen

Grand mal – Anfälle (Große Anfälle)

Gehäuftes Auftreten des ersten Anfalls im frühen Erwachsenenalter. Meist geht ihnen ein bis zu Tage dauerndes Prodromalstadium mit Unruhe, Reizbarkeit und Kopfschmerzen voraus. Eventuell kann auch eine Aura vorangehen, d.h. die Wahrnehmung z.B. eines Gefühls, Geschmacks oder Geruchs.

Der eigentliche Grand mal – Anfall dauert ca. 2 Minuten und hat einen typischen Verlauf:
Der Patient stürzt zuerst, eventuell mit einem Schrei (Initiationsschrei), bewusstlos zu Boden. Es kommt zur tonischen Phase mit steif gestreckten Gliedmaßen, Atemstillstand und weiten, lichtstarren Pupillen. Nach Sekunden folgt die klonische Phase mit rhythmischen Zuckungen am ganzen Körper, häufig Harn- und Stuhlabgang. Der Pat. hat Schaum vor dem Mund, es besteht die Gefahr eines Zungen- oder Wangenbisses. Nach einigen Minuten klingen die Zuckungen wieder ab und die bis zu Stunden dauernde Schlafphase (Terminalschlaf) tritt ein. Außerdem kommt es häufig zu einer Amnesie.

Petit mal – Anfälle (kleine Anfälle)

Meist erstmaliges Auftreten im Kindesalter. Im Vordergrund stehen kurzzeitige Bewusstseinsstörungen (z.B. Absencen), oft ohne besondere motorische Phänomene. Typisch für Petit mal – Anfälle sind die so genannten altersgebundenen Anfallsformen.
Dazu gehören z.B. BNS – Krämpfe (Blitz-Nick-Salaam – Krämpfe) vom 3. bis 8. Lebensmonat, myoklonisch-astatische Anfälle vom 3. bis 5. Lebensjahr, die Absencenepilepsie (Pyknoleptische Anfälle) vom 4. bis 14. Lebensjahr sowie die Rolando-Epilepsie, die oft während des Schlafes auftritt und sich in der Pubertät oft von selbst zurückbildet.

Status epilepticus

Hierbei folgen mehrere Krampfanfälle direkt aufeinander, ohne dass der Patient das Bewusstsein wiedererlangt (Serie von Anfällen die über mehr als 20 Minuten ohne zwischenzeitliche Erholung andauern). Der Status epilepticus ist ein lebensbedrohliches Krankheitsbild (Kreislaufstörungen, Aspiration), das sofort medikamentös unterbrochen werden muss.

Fokale Anfälle (partielle bzw. Herdanfälle)

gehen immer von einer lokalen Veränderung des Gehirns aus (z.B. Narbenbildungen, Tumore, Verletzungen, Blutungen) Sie können in jedem Alter auftreten und sich auch zu einem generalisierten Anfall ausweiten (Fokale Anfälle mit sekundärer Generalisation). Sonst unterscheidet man einfach-fokale Anfälle mit erhaltenem Bewusstsein von komplex-fokalen Anfällen mit Bewusstseinsbeeinträchtigung.

Einfach-fokale (motorische bzw. sensible, somatosensorische) Anfälle

Auftreten von, auf eine Körperregion beschränkte, Zuckungen und/oder Parästhesien, in der Regel ohne Bewusstseinseinschränkungen.

Jackson-Anfälle (zählen meist zu den einfach-fokalen Anfällen)

Beginn von Zuckungen oder Sensibilitätsstörungen an einer bestimmten Körperregion (bei erhaltenem Bewusstsein) mit Ausbreitung meist von distal nach proximal auf benachbarte Regionen (z.B. Zuckungen v. Finger über Hand zum Arm bis zur kompletten Körperhälfte bzw. zum sekundär generalisierten Krampfanfall)

Komplex-fokale (psychomotorische) Anfälle (Dämmerattacken)

Beginnt typischerweise mit einer Aura, gefolgt von Bewusstseinseintrübung als Leitsymptom, währenddessen der Patient Nestel-, Kau-, Schluck- oder Schmatzbewegungen zeigt. Der Dämmerzustand kann im Extremfall mehrere Tage dauern. Im Anschluss folgt meist eine Reorientierungsphase, bevor wieder volle Bewusstseinsklarheit besteht.

Fokale Anfälle mit sekundärer Generalisation

Jeder primär fokale Anfall kann sich durch Ausbreitung der abnormen hirnelektrischen Aktivität zu einem Grand mal – Anfall entwickeln.

Themen:Krankheit Medizin Vorsorge Stichworte:Epilepsie, Rolando-Epilepsie

Mein Bruder ist Epileptiker

Ein Erfahrungsbericht von Daan Toffel:

Die  Person, auf die ich näher eingehen möchte, ist Katharina S., welche einen seit seiner Kindheit an Epilepsie erkrankten Bruder hat.

Als besonders aussagekräftig für sie persönlich schilderte sie die (ausschließlich) nächtlichen Krampfanfälle. Ihren Beginn hatten sie in der frühen Kindheit des Erkrankten, welcher zwei Jahre älter ist als die Befragte. Die Eltern reagierten mit Angst und Panik und wussten nicht so recht was sie tun sollten. Da sie mit dieser Situation komplett überfordert waren, widmeten sie sich auch ausschließlich ihrem Bruder und hatten keine Zeit für sie.

Die Anfälle wurden im Lauf der Zeit immer häufiger und schlimmer, und nachdem von ärztlicher Seite eine Rolando-Epilepsie (BECTS) diagnostiziert wurde, blieb vor allem die Hoffnung auf Besserung in der Pubertät.

Die damals verordnete antiepileptische Therapie, welche anschlug und sogar zu kompletter Anfallsfreiheit führte, musste zur Gänze privat gezahlt werden. Mittel der Wahl war Oxcarbazepin (Trileptal).

Nachdem man annahm, das die diagnostizierte Rolando-Epilepsie während der Pubertät verschwinden würde und es ja seit vielen Jahren zu keinerlei Symptomen oder Anfällen gekommen sei, beschloss man vor einigen Jahren, die antikonvulsive Therapie zu reduzieren und schließlich komplett abzusetzen.

Leider erwies sich die Rolando-Epilepsie als Fehldiagnose, sowie diese Vorgehensweise als kontraproduktiv, da es bei dem Betroffenen daraufhin erneut zu Anfällen kam.

Als besonders plakativ empfand sie einen durch die Absetzung des Antiepileptikums resultierenden Grand Mal-Anfall vor etwa 2 Jahren. Bewusstseinseintrübung, Konfabulation, Nesteln und Gedächtnislücken gestalteten das Erlebnis für sie besonders traumatisch.

Der „praktische Umgang“ mit der Erkrankung Epilepsie richtete sich zu Beginn eher an ihre Eltern, indem sie diesbezüglich Informationen, sprich auch eine Art „Anleitung“ von ärztlich-pflegerischer Seite erhielten.

Für sie selbst stellte die Thematik eher kein Problem dar, da man sich darauf verließ, dass mit Medikamenten nichts passieren könne. Auch der Alltag selbst stellte kein Problem dar, da Anfälle eben nur nachts auftraten.

Für den Betroffenen jedoch war bereits als Kind die Angst ein Thema, besonders die Angst vor dem Einschlafen.

Bezogen auf den Alltag des Betroffenen (darauf werde ich im nächsten Kapitel noch näher eingehen) stellten sich beruflich keine Probleme ein, wohl aber in Bezug auf den Führerschein. Obwohl die Anfälle immer nur im Schlaf aufgetreten waren und er zudem bereits mehrere Jahre anfallsfrei war, bekam der Betroffene den Führerschein über viele Jahre jeweils nur für maximal ein Jahr befristet, was eine nicht zu unterschätzende Belastung darstellte.

Abschließend betonte Katharina S., dass leider ein wesentlicher Faktor dieser Erkrankung die Angst ist, mit der sich sowohl sie selbst als auch die Angehörigen, wie auch der Betroffene selbst auseinandersetzen müssen.

Themen:Krankheit Medizin Vorsorge Stichworte:Rolando-Epilepsie