Urlaub mit behindertem Kind – schwierig, aber nicht unmöglich!
Ein Urlaub mit behindertem Kind bedingt einer ausgiebigen und genauen Planung, um für Eltern und Kind einen angenehmen und stressfreien Urlaub ermöglichen zu können.
Sehr wichtig ist hier natürliche, dass man eine Unterkunft findet, die behindertengerecht ausgestattet ist. Heißt also, zum Beispiel Rampen für Kinder im Rollstuhl, ebene und Barriere freie Geh – bzw. Fahrmöglichkeiten.
Wichtiger aber sind natürlich Ansprechpartner, Menschen und vielleicht auch Betreuer, die sich mit dem Umgang von behinderten Kindern auskennen und da sind, um auch den Eltern einmal unter die Arme greifen zu können.
Am besten wäre natürlich eine Unterkunft, in der es gelernte Pflegekräfte gibt, die den Eltern das Kind auch einmal ein paar Stunden abnehmen und dies betreuen können, damit auch die Eltern mal eine kleine, freie Zeit für sich haben und ausspannen können. Das betrifft vor allem geistig behinderte Kinder oder Krankheiten wie Epilepsie.
Für Familien mit einem behinderten und einem nicht behinderten Kind sollte es auch genügend Freizeitmöglichkeiten und auch Angebote geben, wo beide Kinder teilnehmen und Spaß haben können.
All dies sind Dinge, die man genau vor dem Urlaub mit behindertem Kind planen und sich darüber erkundigen sollte, damit dies unvergessliche Tage für Kinder und Eltern werden, in denen alle Spaß haben, aber auch mal vom Alltagsstress weg kommen und sich entspannen können.
Urlaub mit behindertem Kind – oft schwierig, aber nicht unmöglich!
Bei generalisierten Anfällen ist das gesamte Gehirn von Beginn an betroffen, was sich daran zeigt, dass der ganze Körper daran beteiligt ist.
Man unterscheidet zwischen: Grand mal – Anfällen, Petit mal – Anfällen, Status epilepticus und fokalen Anfällen
Grand mal – Anfälle (Große Anfälle)
Gehäuftes Auftreten des ersten Anfalls im frühen Erwachsenenalter. Meist geht ihnen ein bis zu Tage dauerndes Prodromalstadium mit Unruhe, Reizbarkeit und Kopfschmerzen voraus. Eventuell kann auch eine Aura vorangehen, d.h. die Wahrnehmung z.B. eines Gefühls, Geschmacks oder Geruchs.
Der eigentliche Grand mal – Anfall dauert ca. 2 Minuten und hat einen typischen Verlauf: Der Patient stürzt zuerst, eventuell mit einem Schrei (Initiationsschrei), bewusstlos zu Boden. Es kommt zur tonischen Phase mit steif gestreckten Gliedmaßen, Atemstillstand und weiten, lichtstarren Pupillen. Nach Sekunden folgt die klonische Phase mit rhythmischen Zuckungen am ganzen Körper, häufig Harn- und Stuhlabgang. Der Pat. hat Schaum vor dem Mund, es besteht die Gefahr eines Zungen- oder Wangenbisses. Nach einigen Minuten klingen die Zuckungen wieder ab und die bis zu Stunden dauernde Schlafphase (Terminalschlaf) tritt ein. Außerdem kommt es häufig zu einer Amnesie.
Petit mal – Anfälle (kleine Anfälle)
Meist erstmaliges Auftreten im Kindesalter. Im Vordergrund stehen kurzzeitige Bewusstseinsstörungen (z.B. Absencen), oft ohne besondere motorische Phänomene. Typisch für Petit mal – Anfälle sind die so genannten altersgebundenen Anfallsformen. Dazu gehören z.B. BNS – Krämpfe (Blitz-Nick-Salaam – Krämpfe) vom 3. bis 8. Lebensmonat, myoklonisch-astatische Anfälle vom 3. bis 5. Lebensjahr, die Absencenepilepsie (Pyknoleptische Anfälle) vom 4. bis 14. Lebensjahr sowie die Rolando-Epilepsie, die oft während des Schlafes auftritt und sich in der Pubertät oft von selbst zurückbildet.
Status epilepticus
Hierbei folgen mehrere Krampfanfälle direkt aufeinander, ohne dass der Patient das Bewusstsein wiedererlangt (Serie von Anfällen die über mehr als 20 Minuten ohne zwischenzeitliche Erholung andauern). Der Status epilepticus ist ein lebensbedrohliches Krankheitsbild (Kreislaufstörungen, Aspiration), das sofort medikamentös unterbrochen werden muss.
Fokale Anfälle (partielle bzw. Herdanfälle)
gehen immer von einer lokalen Veränderung des Gehirns aus (z.B. Narbenbildungen, Tumore, Verletzungen, Blutungen) Sie können in jedem Alter auftreten und sich auch zu einem generalisierten Anfall ausweiten (Fokale Anfälle mit sekundärer Generalisation). Sonst unterscheidet man einfach-fokale Anfälle mit erhaltenem Bewusstsein von komplex-fokalen Anfällen mit Bewusstseinsbeeinträchtigung.
Einfach-fokale (motorische bzw. sensible, somatosensorische) Anfälle
Auftreten von, auf eine Körperregion beschränkte, Zuckungen und/oder Parästhesien, in der Regel ohne Bewusstseinseinschränkungen.
Jackson-Anfälle (zählen meist zu den einfach-fokalen Anfällen)
Beginn von Zuckungen oder Sensibilitätsstörungen an einer bestimmten Körperregion (bei erhaltenem Bewusstsein) mit Ausbreitung meist von distal nach proximal auf benachbarte Regionen (z.B. Zuckungen v. Finger über Hand zum Arm bis zur kompletten Körperhälfte bzw. zum sekundär generalisierten Krampfanfall)
Beginnt typischerweise mit einer Aura, gefolgt von Bewusstseinseintrübung als Leitsymptom, währenddessen der Patient Nestel-, Kau-, Schluck- oder Schmatzbewegungen zeigt. Der Dämmerzustand kann im Extremfall mehrere Tage dauern. Im Anschluss folgt meist eine Reorientierungsphase, bevor wieder volle Bewusstseinsklarheit besteht.
Fokale Anfälle mit sekundärer Generalisation
Jeder primär fokale Anfall kann sich durch Ausbreitung der abnormen hirnelektrischen Aktivität zu einem Grand mal – Anfall entwickeln.
Einleitend eine Erklärung, wodurch Nebenwirkungen grundsätzlich gekennzeichnet sind:
Diese sind unbeabsichtigte und meist auch unerwünschte Wirkungen. Fast alle Medikamente wirken auch an Stellen im Körper, wo keine Störung oder Krankheit vorliegt. So auch bei Antiepileptika. Sie verteilen sich nicht nur im Gehirn, sondern auch in allen anderen Organen und Geweben. Neben den gewünschten Wirkungen am Gehirn, machen sie sich oft auch dort bemerkbar und führen zu Veränderungen und Reaktionen. Zu nennen sind unter Anderem Durchfall im Magen-Darm-Kanal, Ausschläge an der Haut, Störungen der Leberfunktion oder der Blutbildung.
In seltenen Fällen können jedoch Nebenwirkungen auch erwünscht sein, zum Beispiel bei Veränderung von Appetit und Gewicht bei bestehendem Über- oder Untergewicht.
Manche Nebenwirkungen treten nur zu Beginn der Einnahme eines Medikamentes auf und bilden sich dann innerhalb weniger Wochen vollständig oder zumindest teilweise zurück, ohne dass man die Einnahme abbrechen muss.
Grundsätzlich kann gesagt werden, dass das Ziel einer antiepileptischen Therapie die Erreichung zufriedenstellender Lebensqualität, das Erzielen einer Anfallsfreiheit, sowie Abwägung von Heil- und Nebenwirkung sein sollte.
Bis vor kurzem nahm man an, dass je früher mit einer medikamentösen Behandlung begonnen wird, desto höher ist auch die Chance auf Heilung. Mit dem Begriff „Heilung“ ist genau genommen eine Unterdrückung des epileptischen Potentials unterhalb der Anfallsschwelle gemeint, sodass praktisch keine Anfälle mehr vorkommen. Anfälle zu verhindern gelingt jedoch nicht bei jedem Betroffenen und manchmal kann auch „nur“ die Häufigkeit der Anfälle verringert werden.
Langfristige Chance auf Anfallsfreiheit wird durch frühe Therapie jedoch nicht verbessert. Mit Antikonvulsiva besteht auch ein – wenn auch geringeres – Rezidivrisiko. 40-60% aller Rezidive werden durch mangelndes Wissen bzw. mangelhafte Adherence ausgelöst. Patienten mit frühem Behandlungsbeginn setzen zu 20-25% ihre Antiepileptika selbst ab. Die Remissionsrate von Epilepsie ist in Großbritannien und Afrika gleich.
„Mögliche Nebenwirkungen“ antiepileptischer Therapien haben ein unüberschaubar großes Spektrum von Symptomen, da nicht nur medizinisch nachgewiesene, sondern auch irgendwann geschilderte, einmalige Nebenwirkungen zusammengefasst angeführt werden. Meist verunsichert diese Information mehr als sie hilft, da meist nicht zwischen häufigen oder typischen und extrem seltenen unerwünschten Therapieeffekten unterschieden wird.
In der Regel werden Antiepileptika gut vertragen. Man unterscheidet jedoch einerseits zwischen Nebenwirkungen, die von Beginn an auftreten (dosisunabhängige Nebenwirkungen), sowie Nebenwirkungen, die zwangsläufig bei einer hohen Dosierung bestimmter Medikamente entstehen (dosisabhängige Nebenwirkungen).
Wenn Nebenwirkungen von Beginn an entstehen, sollte der behandelnde Arzt eine eventuelle Medikamentenumstellung erwägen bzw. nach geeigneten Alternativen gesucht werden. Gelegentlich ist es für den Betroffenen notwendig, ungefährliche Nebenwirkungen (wie etwa Müdigkeit) in Grenzen zu akzeptieren. Bei gefährlichen Nebenwirkungen (z.B. Leberversagen) ist es jedoch meist unumgänglich, das Medikament wieder komplett abzusetzen.
Bei Medikamenten, die über einen längeren Zeitraum in hoher Dosierung gegeben werden, machen sich jedoch meist zwangsläufig „typische“ Nebenwirkungen bemerkbar. Dazu zählen u.a. Müdigkeit, Verschwommen- bzw. Doppeltsehen, Nystagmus, verwaschene Sprache, schwankender Gang, generell eingeschränkte Koordination sowie Muskelzuckungen.
Die Erkrankung selbst, wie auch die medikamentöse Therapie kann die Sexualfunktionen ebenfalls wesentlich beeinträchtigen.
Sehr problematisch ist auch eine Schwangerschaft bei Antiepileptika-Therapie, da das Risiko für missgebildete Kinder signifikant zunimmt. Allein das Vorliegen einer Epilepsie bei Schwangeren bringt jedoch kein erhöhtes Risiko mit sich.
Bei der Verhütung sei erwähnt, dass die Antibabypille ihre Wirkung verlieren kann.
In höherem Lebensalter ist außerdem zu beachten, dass oft auch andere Medikamente genommen werden müssen und demnach auch das Risiko unerwünschter Wechselwirkungen hinzukommt.
Zusätzlich zu den genannten körperlichen Nebenwirkungen sind aber auch psychische Verränderungen durch Antikonvulsiva nachgewiesen. Dementsprechend werden auch deutlich häufiger psychiatrische Erkrankungen diagnostiziert als bei anderen chronischen Erkrankungen. Die Depression stellt noch weit vor der Angststörung und akuten Psychosen die häufigste psychiatrische Begleiterkrankung von Epilepsiepatienten dar, wobei auch Angsterkrankungen eine viermal höhere Prävalenz aufweisen.
Ebenfalls durch Studien belegt ist die Tatsache, dass Patienten durch die antiepileptische Therapie und depressive Verstimmtheit ein signifikant erhöhtes Suizidrisiko haben.
Allgemeine Definition & Grundlagen der Epilepsie. Der zerebrale Krampfanfall (epileptischer Anfall) ist eine vorübergehende Fehlfunktion des Gehirns (Funktionsstörung der Nervenzellen), bei der es zu plötzlich einsetzenden Störungen mit motorischen, sensiblen, vegetativen und/oder psychischen Erscheinungen kommt. Es können hierbei das ganze (generalisierte Anfälle) oder nur Teile des Gehirns (fokale Anfälle) betroffen sein. Grundsätzlich kann jedes Gehirn unter bestimmten Bedingungen mit einem Krampfanfall reagieren, demnach ist dieser nicht als Krankheit für sich, sondern lediglich als Symptom auf bestimmte Bedingungen und Umstände zu werten. (als biologisch zweckmäßige Selbsthilfe: Ausgleich einer Überspannung durch Entladung) Von „Epilepsie“ spricht man erst bei chronisch wiederkehrenden Anfällen, die nicht als Symptom einer anderen Grunderkrankung zu werten sind, sondern einen selbstständigen Verlauf nehmen (vgl. ein Entzugsanfall ist keine Epilepsie).
Ursachen für epileptische Anfälle Alle anatomischen oder morphologischen Veränderungen de Gehirns bzw. des Gehirnstoffwechsels, die zu einer erhöhten Erregbarkeit der Gehirnzellen führen. Z.B. Frühkindliche Hirnschäden, Hirntumoren, Abszesse, Hirnblutungen, Stoffwechselerkrankungen, Schädel-Hirn-Traumata, Alkoholismus, Vergiftungen, Medikamente bzw. Medikamentenentzug, usw. Nach dem heutigen Kenntnisstand wirken bei allen Epilepsien exogene Momente (wie Verletzungen, Schlafentzug) und endogene Faktoren (wie erbliche Veranlagung) zusammen.
Trotzdem wird nach wie vor unterschieden zwischen der genuinen Epilepsie ohne erkennbare Ursache, die sich meist bis zum 20. Lebensjahr manifestiert, und der symptomatischen Epilepsie, bei der eine ursächliche Hirnschädigung feststellbar ist.
Ein Beispiel aus meiner Berufserfahrung ist Beate D., deren ältestes Kind seit seiner Geburt an Blitz-Nick-Salaam – Krämpfen (und wie sich später herausstellte an einer schweren körperlichen und geistigen Behinderung) leidet.
Für sie waren die eigentlichen Anfälle nicht plakativ, sondern die psychische Verarbeitung, da sie bei dem Anfall selbst die Situation noch nicht realisierte. Für sie war unter anderem die Zeit zwischen erstmaliger Diagnosestellung bis zum ersten klärenden Arztgespräch denkwürdig.
Praktisch geht sicherlich jeder etwas anders mit der Thematik um, für sie jedoch war es wesentlich, sich möglichst viele Informationen einzuholen, über alle möglichen, beobachteten Angewohnheiten bis hin zu jeglichem andersartigem Benehmen. Ebenfalls stellte dies eine Art Trauerprozess für sie dar. Im Gegensatz zu ihrem Mann, der sehr pragmatisch an die Dinge heran ging, verarbeitete sie die Situation über Wissen und Intellekt.
Ein Vorurteil ihrerseits war, dass Menschen mit Epilepsie in jedem Fall „komplett behindert“ bzw. „deppert“ wären. Bis ihr mit der Zeit, besonders beeinflusst durch ein Schüsselerlebnis, bewusst wurde, dass auch Epilepsiekranke „normale“ Menschen sind, die einfach „wegdriften“.
Ihrer Meinung nach entstanden viele Mythen dadurch, dass die Menschen mit der Erkrankung nichts anfangen konnten. Zum einen der sofortige Versuch, einzuordnen/zuzuordnen bzw. zu „schubladisieren“, der fehlschlägt, gekoppelt mit der erschreckenden Erkenntnis, momentan nicht helfen zu können, lässt große Angst entstehen.
