Erfahrungen mit Epilepsie:
Ein Beispiel aus meiner Berufserfahrung ist Beate D., deren ältestes Kind seit seiner Geburt an Blitz-Nick-Salaam – Krämpfen (und wie sich später herausstellte an einer schweren körperlichen und geistigen Behinderung) leidet.
Für sie waren die eigentlichen Anfälle nicht plakativ, sondern die psychische Verarbeitung, da sie bei dem Anfall selbst die Situation noch nicht realisierte. Für sie war unter anderem die Zeit zwischen erstmaliger Diagnosestellung bis zum ersten klärenden Arztgespräch denkwürdig.
Praktisch geht sicherlich jeder etwas anders mit der Thematik um, für sie jedoch war es wesentlich, sich möglichst viele Informationen einzuholen, über alle möglichen, beobachteten Angewohnheiten bis hin zu jeglichem andersartigem Benehmen. Ebenfalls stellte dies eine Art Trauerprozess für sie dar. Im Gegensatz zu ihrem Mann, der sehr pragmatisch an die Dinge heran ging, verarbeitete sie die Situation über Wissen und Intellekt.
Ein Vorurteil ihrerseits war, dass Menschen mit Epilepsie in jedem Fall „komplett behindert“ bzw. „deppert“ wären. Bis ihr mit der Zeit, besonders beeinflusst durch ein Schüsselerlebnis, bewusst wurde, dass auch Epilepsiekranke „normale“ Menschen sind, die einfach „wegdriften“.
Ihrer Meinung nach entstanden viele Mythen dadurch, dass die Menschen mit der Erkrankung nichts anfangen konnten. Zum einen der sofortige Versuch, einzuordnen/zuzuordnen bzw. zu „schubladisieren“, der fehlschlägt, gekoppelt mit der erschreckenden Erkenntnis, momentan nicht helfen zu können, lässt große Angst entstehen.